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经济指标

医生善良,眼睛温柔,棕褐色的脸上露出轻松的笑容,右耳上闪着一颗小小的钻石

他的居民小心翼翼地用手抚摸着我的家族树,经过了三代,他经过了Beighton的测试,当我突然惊讶于我的大拇指触摸了我的手腕,我的肘部伸展过度,我的膝盖像马一样向后弯曲

医生很年轻,他听了 - 当你是一个有慢性疼痛的女性时,实际上听了很少见的他给了我八分之一的可能性九,在测试中,我终于明白了这一切并非全在我脑海中我26岁,刚刚被诊断出患有一种名为hypermobile Ehlers-Danlos综合征(hEDS)的罕见疾病在美国,一种罕见的疾病是影响少于20万人的条件,国会在1983年通过“孤儿药法”以确定哪些条件符合激励计划资格时所创造的定义在我们的利润驱动型医疗行业中x,制药公司由于缺乏经济激励而拒绝“采用”罕见疾病或为他们开发治疗方法,该法旨在解决这个问题

如果接受罕见的疾病诊断(并随后治疗)就很简单,作为“House”或“Gray's Anatomy”的一集令人兴奋,但现实远非那个小说当你正在处理一种通过对人体造成痛苦而表现出来的疾病时尤其如此,这几乎是不可能的为了测试或测量Plus,大约70%受慢性疼痛影响的人是女性,我们有缺陷的医疗系统已成熟,具有固有的偏见和性别歧视猖獗生活在罕见疾病中的美国人数估计在2500万到3000万之间

所有类型的Ehlers-Danlos综合征的患病率似乎在全世界5000个人中至少有1个由于这个原因(并且因为我遇到了很多受这种疾病影响的人),我经常开玩笑在EDS是现存最不常见的罕见疾病之一我们有一个充满活力的在线社区,但大多数医疗专业人员完全不知道EDS是什么以及它如何影响身体对于普通医疗患者,诊断是第一步马拉松的最后阶段诊断意味着分配一个功能齐全的护理团队,分散在多个专业领域,每个人都专注于特定的治疗计划(并且可能是解决方案)对于许多罕见疾病患者,另一方面,诊断是确认和验证,但往往没有既定的治疗计划,修复或治愈为什么

因为寻求治疗需要研究,并且罕见的疾病研究经常因获得资金的需要而受阻

稀有疾病最终被ouroboros捕获主要联邦资助机构优先考虑最有可能对患者产生直接影响的引人注目的研究,研究主要集中在超级移动EDS,特别是仍然主要是探索性研究人员仍然试图确定导致疾病的遗传联系,如果我们不知道为什么会发生它就无法修复研究性研究项目很简单资助机构比直接影响研究(如治疗癌症)更不感兴趣,因此恶性循环开始:没有资金开发研究,没有创建研究来吸引大量资金一些罕见的疾病有功能性的非营利组织致力于患者支持,研究和倡导,但不是全部,甚至这些群体资金不足这对EDS和许多其他罕见疾病都有意义e患者,诊断只是赛道上的又一大障碍在确诊病人之后,经常有人找到医生,他们知道地狱EDS或他们自己的罕见疾病实际上是什么大多数医生只是熟悉EDS,那些谁有一个问题,往往依赖几十年前的信息

这是假设患者接受诊断开始根据国家罕见疾病组织,平均需要72年来诊断患有罕见疾病的EDS患者,时间表可以超过两倍;调查发现我们等了14到19年才得到诊断我等了七年七年才发现为什么我的椎骨出乎意料地移位了,我躺在床上好几天七年的医生和护士告诉我我反应过度了并用布洛芬安抚我 七年的脊椎矫正器矫正我的关节只是为了感觉它们立即从手掌下滑回来

不幸的是,对于女性和女性来说,让人类经历这种长期的诊断延迟并不令人惊讶“女性受到歧视的方式并不缺乏反对在医学方面,“记者Fay Schopen在2017年末为卫报写道她是对的欧洲非营利组织EURORDIS的研究发现,接受调查的四分之一的EDS患者等待了28年的诊断 - 而且女性的延迟时间比男性长,尽管事实上受影响的女性与男性的比例约为8:1研究表明,女性的疼痛一般不太严重女性更容易因为疼痛而服用镇静剂

男性接受处方止痛药他们也更有可能在急诊室等待更长时间的疼痛缓解;一项关于急性腹痛的研究发现,女性等待65分钟用于镇痛药,而男性则需要49分钟(另外16分钟是永恒的;我是根据个人经验说的)所以想象一下,获得诊断和充分是多么困难你面对处理罕见疾病的一两次治疗时的治疗,而女性或女性EDS和许多其他罕见疾病往往是看不见的,这使得很难引起有能力帮助我们的人的注意力我自己的症状构成了一个投诉清单,比我收到处方时收到的CVS收据延长时间如果我开始列出它们,我可能永远不会停止说话而不是咖啡,我早上的仪式是缓慢而稳定的爆发骨头回到原位生活在我的身体 - 我的肉笼 - 感觉就像被困在一个不受控制的拆迁中但是能够谈论它有力量意识是增加对稀有d的理解不可或缺的一部分像我这样的疾病,为患者提供信息并鼓励他们说出来也许这种理解会导致有一天我们能找到治愈他们的可能性但仅仅是意识还不够有更深刻,更黑暗的经济疾病我们的医疗工业综合体,禁止研究人员研究和发现EDS等罕见疾病的原因,并阻止患者获得他们应得的医疗保健直到我们治愈了这种疾病,患有罕见疾病的人将继续不公平地遭受Ace Ratcliff的生活超移动的Ehlers-Danlos综合症,自主神经功能障碍和肥大细胞激活综合症,这些都是一个特别反叛的肉类笼子她的倡导集中在交叉女权主义,特别关注残疾人权利

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